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Quinta-feira, 16 Janeiro, 2025

Remédio mais caro do mundo para tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal será distribuído pelo SUS

FonteCNN

O Ministério da Saúde incorporou ao Sistema Único de Saúde (SUS), nessa quarta-feira (14/12), o medicamento Onasemnogeno Abeparvoveque, conhecido como Zolgensma, utilizado no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1.

O remédio é o mais caro do mundo, com preço definido pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) em R$ 6,4 milhões. Entretanto, o preço para inclusão no SUS foi de R$ 5,7 milhões.

O pagamento será realizado em cinco parcelas anunciais com 20% do valor de cada paciente, após um ano. Para isso, cada criança deve ter ganho igual ou superior a 4 pontos na escala de Chop-intend dos marcos motores depois do primeiro ano de infusão.

A estimativa da pasta é que 400 pessoas estejam em tratamento atualmente. A indicação do Zolgensma é para bebês com a doença que tenham até seis meses de idade e estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.

“A assistência às pessoas com AME é uma das pautas mais legítimas que temos. Somente em atenção a essa condição de saúde, nós incorporamos as três principais alternativas terapêuticas”, destacou o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.

A disponibilidade do medicamente no SUS deve acontecer em até 180 dias. Ainda deve ser adicionado ao rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) dentro do mesmo prazo.

A AME tipo I afeta o neurônio motor espinhal. Outros dois fármacos já são ofertados pelo governo federal: a nusinersena e o risdiplam, ambos de uso contínuo.

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