sábado, 25 setembro, 2021
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Família de bebê com doença rara entra na justiça para transferir João Arthur para casa

Agora com nove meses, os médicos solicitaram a transferência do pequeno, que corre risco de contrair infecções hospitalares, para casa

Desde o nascimento, João Arthur, o primeiro filho do casal Andresa e João, luta pela vida. Sua chegada foi esperada com todo o amor, mas desde que nasceu, no dia 11 de setembro de 2020, ele enfrenta batalhas em hospitais por conta de uma doença rara, que incialmente os médicos suspeitavam de fibrose cística, que foi descartada e hoje a suspeita é de uma doença mais rara ainda, a Síndrome de Ondine.

Agora com nove meses, os médicos solicitaram a transferência do pequeno, que corre risco de contrair infecções hospitalares, para casa. Porém, para que João Arthur continue o tratamento de casa, é necessário um home care, uma assistência hospitalar em domicílio.

A Redação do NN1 entrou em contato com o João, pai de João Arthur, nesta sexta-feira (25/06), que explicou o caso. “O nosso bebê fez uma traqueostomia para poder respirar melhor, ele ainda se alimenta por sonda e também tem uma colostomia, e por conta disso, para sair do hospital foi solicitado o home care, para que João Arthur possa continuar o tratamento de casa”.

A família não tem plano de saúde, e nem condições financeiras para arcar com o tratamento de forma particular, por isso, os pais entraram com um pedido na Defensoria Pública para que o Governo do Estado pague o procedimento.

“Os médicos querem retirar o bebê o quanto antes do hospital, ele tem 9 meses e 15 dias e nunca saiu do hospital, e pelo risco de infecção hospitalar, todos os dias eles perguntam como está o andamento do processo. Esse processo pode demorar, e temos que tirar João Arthur daqui”, afirma o pai que espera que a sociedade se mobilize para ajudar a família, e com a repercussão acelerar o processo.

O caso de João Arthur

Diagnosticado com uma doença rara, os médicos achavam que se tratava de uma fibrose cística (um transtorno hereditário com risco de vida que danifica os pulmões e o sistema digestivo), ele fez o teste e deu negativo. A suspeita é de João Arthur tenha uma doença mais rara ainda, a Síndrome de Ondine.

Também conhecida como síndrome da hipoventilação central congênita, é uma doença genética rara que afeta o sistema respiratório. As pessoas com esta síndrome respiram de forma muito leve, especialmente durante o sono, o que provoca uma diminuição brusca na quantidade de oxigênio e aumento da quantidade de dióxido de carbono no sangue.

O bebê nasceu no Hospital Chama em Arapiraca, foi transferido para a UTI Neo do Hospital Regional, em Arapiraca, e depois a UTI Pediátrica na Santa Casa de Maceió. Recentemente os médicos

Essa é a segunda batalha judicial que a família enfrenta. Quando ele tinha três meses, a família entrou com um pedido judicial para que o bebê fosse transferido para Maceió, pois ele precisava  de um hospital com especialista em gastropediatria, e Arapiraca não fornecia essa estrutura. A Justiça obrigou o Estado de Alagoas a fazer transferência de bebê, e no dia 23 de dezembro (23/12), após grande repercussão nas redes sociais, ele foi transferido do Hospital Regional de Arapiraca, para a Santa Casa de Maceió.

João Arthur é primeiro filho do casal Andresa e João. Foto: Reprodução/Redes Sociais

 

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